Jelske Vanlaerhoven (18), afkomstig uit Zundert, studeert Maatschappelijk Werk en Dienstverlening en zit in haar tweede jaar. Als gevolg van de ziekte van Stargardt, de meest voorkomende vorm van erfelijke maculadegeneratie, werd Jelske visueel beperkt.
“Op mijn netvlies zitten blinde vlekken”, verduidelijkt Jelske. “Ik kreeg het toen ik negen was. Mijn zicht ging in twee maanden tijd van 100 naar dertien procent. Dat is nu nog ongeveer zeven procent. De ziekte komt voor bij één op de tienduizend mensen. Toevallig ken ik nog een meisje die het ook heeft maar ik heb nu geen behoefte om me aan te sluiten bij een lotgenotengroep.”
Belangrijk
Omdat ze altijd al mensen wilde helpen, koos Jelske voor de studie Maatschappelijk Werk en Dienstverlening. “Ik kan met die studie verschillende kanten op. Op dit moment loop ik stage bij Visio. Daar loop ik mee met verschillende professionals en met verschillende cliënten en taken.
Meer noodzaak
Sinds Jelske Stargardt heeft ging ze op zoek naar de voor haar bruikbaarste hulpmiddelen. “Ik gebruik onder andere hulpmiddelen van Babbage. Zoals Supernova, een brailleleesregel en de iRead. Supernova gebruik ik al een aantal jaar. De brailleleesregel heb ik nu, denk ik, anderhalf jaar. Dat was meer een noodzaak dan dat ik die nou zo graag wilde gaan gebruiken. Een ster in braille ben ik (nog) niet; ik ken de tekens maar het toepassen van braille, vind ik erg lastig. De reden trouwens om een brailleleesregel en een spraakfunctie op mijn laptop (supernova) te gaan gebruiken, kwam doordat ik erg veel last kreeg van hoofdpijn; het kijken op mijn laptop ging op een gegeven moment echt niet meer. Ik kreeg trouwens erg last van mijn nek. Zo kwam ik in contact met Babbage. Braille en supernova ben ik dus gaan gebruiken om mezelf te ontlasten en om niet te vergeten hoe je woorden spelt. Toen ik gebruik ging maken van spraak, vond ik dat een hele overgang. Van Supernova gebruik ik vooral de spraak en niet de vergroting omdat de vergroting voor mij niet meer werkt.”
Kleine handigheidjes
“De iRead gebruik ik vooral om Pdf-bestanden die ik moet lezen voor school om te zetten naar Word. Maar je kunt het apparaat ook gebruiken om brieven en boeken mee te scannen. Het werkt eigenlijk heel eenvoudig: met iRead software op je computer kun je een Pdf-bestand importeren naar Word. Joost van Loon is een aantal keer bij me geweest om uit te leggen hoe bijvoorbeeld de brailleleesregel en de iRead werken en om deze te installeren. Het contact met hem is altijd erg prettig, Ik ben bij de Babbage Academy een keer geweest voor training en Joost is meerdere keren thuis bij me langs geweest om me allerlei tips en trucs te leren om die hulpmiddelen goed te kunnen gebruiken. Vaak ging het om kleine handigheidjes die normale, goed ziende ICT-mensen, niet weten. Ik heb daar heel veel aan gehad. Ik wil trouwens nog een aantal trainingsuren aanvragen bij de Babbage Academy om achter de hand te houden als ik ergens tegenaan loop. Of als mocht blijken dat ik ergens echt niet mee overweg kan.”
Moeilijk
Het permanent uit zetten of niet meer kijken naar haar beeldscherm vond Jelske moeilijk, bekent ze. “Dat gaat niet vanzelf. Ik had altijd met mijn ogen gelezen en op een bepaald moment ging dat niet meer. Het betekende dat ik mijn studie niet meer kon doen, zoals ik dat eerst deed. Bovendien kost die nieuwe manier van werken mij heel veel tijd. Maar ja, uiteindelijk zullen mijn klachten zoals bijvoorbeeld hoofdpijn, een stuk minder worden, verwacht ik. En dat is ook iets waard!”
